Menschen mit Alström-Syndrom können bereits im Kindesalter oder erst im Erwachsenenalter einen Hörverlust entwickeln. Diese Form des Hörverlusts wird als sensorineuraler Hörverlust bezeichnet. Das bedeutet, dass die Nervenfunktion geschädigt ist und Schallinformationen nicht richtig an das Gehirn zur Verarbeitung weitergeleitet werden.

Die meisten Menschen mit Alström-Syndrom profitieren von Hörgeräten, die Geräusche verstärken und das Hören erleichtern. Bei einigen Patienten waren auch Cochlea-Implantate erfolgreich, die ein besseres Hören ermöglichen, wenn der Hörverlust stark ausgeprägt ist.

Wenn bei Ihrem Kind das Alström-Syndrom diagnostiziert wurde oder ein Verdacht darauf besteht, ist es sehr wichtig, regelmäßig Höruntersuchungen durchführen zu lassen, um eine mögliche Verschlechterung frühzeitig zu erkennen und rechtzeitig Unterstützung zu bieten.

Die Netzhaut ist eine Schicht im hinteren Teil des Auges, die Licht aufnimmt und visuelle Informationen über den Sehnerv an das Gehirn weiterleitet. Die Fotorezeptoren, die für das Farbsehen und das Sehen bei Tageslicht verantwortlich sind, werden Zapfen (cones) genannt. Beim Alström-Syndrom degenerieren diese Zellen als Erste. Die Stäbchen (rods), die das Sehen bei schwachem Licht ermöglichen, können anfangs länger funktionieren, doch mit zunehmendem Alter verschlechtert sich auch ihre Funktion.

Dieser Zustand wird als Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bezeichnet und wird manchmal fälschlicherweise als Retinitis pigmentosa diagnostiziert. Das Sehvermögen verschlechtert sich im Laufe der Kindheit zunehmend, und im Jugendalter bleibt den Betroffenen meist nur ein geringes oder gar kein Sehvermögen mehr.

Wenn bei Ihrem Kind das Alström-Syndrom diagnostiziert wurde oder ein Verdacht darauf besteht, ist es wichtig, mit einem möglichen Sehverlust zu rechnen und frühzeitig mit dem Erlernen der Brailleschrift sowie mit Mobilitätstraining zu beginnen.