Alström-Syndrom

Hallo, ich heiße Sárka,

solange ich mich erinnern kann, weiß ich, dass Mama und Papa mich unglaublich liebhaben. Und ich liebe sie auch. Sie sagen mir immer, dass ich ihre ersehnte Tochter bin. Sie erzählten mir, wie glücklich sie waren, als ich mit Mama aus dem Krankenhaus nach Hause kam. Alle waren so froh.

Die Probleme begannen, als ich acht Monate alt war. Da fingen meine Augen an zu zittern. Die großen Onkel in Weiß nennen das „nystagmische Augenbewegungen“. Wir mussten ins Krankenhaus, wo viele Untersuchungen gemacht wurden. Aber die Ärzte wussten nicht, was mit mir los war. Sie sagten viele verschiedene Krankheiten, doch keine passte richtig. Schließlich nannten sie es eine Virusinfektion, gaben mir Vitamine und schickten uns nach Hause.

Doch dann begann ich stark zuzunehmen – wirklich sehr stark. Als ich zwei Jahre alt war, wog ich schon 23 Kilo! Kurz danach fing ich an, die Augen stark zusammenzukneifen, weil mich das Licht so sehr blendete. Ich hatte Angst, die Augen zu öffnen, so sehr tat mir das Licht weh. Also gingen wir wieder zu den großen Onkeln in Weiß, diesmal zu den Augenärzten. Sie sagten, das sei „Photophobie“, gaben mir eine Sonnenbrille mit dunklen Gläsern und das war’s.

Mama und Papa suchten weiter nach Antworten, aber sie bekamen keine. Die Ärzte konnten sich nicht einigen, und anstatt zu helfen, wurde es eher schlimmer. Schließlich wurden wir wieder nach Hause geschickt. Wir mussten immer wieder ins Krankenhaus, aber niemand konnte wirklich helfen.

Mama und Papa wussten nicht mehr weiter. Niemand konnte ihnen einen Rat geben. Sie wollten für mich kämpfen – wie Löwen. Also suchten sie Hilfe jenseits der Grenze. In Tschechien fanden sie endlich Ärzte, die klüger waren. Sie sagten, dass es das Alström-Syndrom sei – eine sehr seltene genetische Erkrankung. Ein einziges Gen in meinem Körper ist beschädigt. Sie sagten, die Wahrscheinlichkeit, so etwas zu haben, ist extrem gering.

Jetzt bin ich fünf Jahre alt. Ich habe eine sehr strenge Diät, und Mama kocht alles für mich – nur das, was ich wirklich essen darf. Jetzt wiege ich schöne 20 Kilo. Einmal im Jahr kontrollieren die Ärzte mein Herz, meine Augen, meine Nieren und noch ein paar andere Dinge. Wegen meiner Krankheit werde ich wahrscheinlich nicht sehr groß werden, aber mit Mama und Papa zusammen schaffen wir das. Die Krankheit kann man nicht heilen – man kann nur gegen sie ankämpfen.

Aber alle sind glücklich, denn die klugen Ärzte im Ausland haben gesagt, dass ich genauso klug sein kann wie andere Kinder. Es ist manchmal schwer, denn ich möchte sehen wie andere Kinder, essen wie sie, spielen wie sie. Aber was mir hilft, ist, dass mich zu Hause alle so sehr lieben – und ich liebe sie auch.